en blogg ifrån Resursare

Hittade detta brev jag skickade till de ni ser nedan och många, många fler..
En del skrev tillbaka, en del bemödade sig inte. Fick dock svar från Axen, därav min totala likgiltighet för honom där han idag sitter och jiddrar i sina bloggar. Jag ser rött när jag ser skitstöveln (ursäkta språket). Jag förstår de som vräker ur sig ett och annat när man blir frustrerad(läs skitförbannad). Inte alltid lätt hålla till rätt ordval, hur mycket man än sväljer...

Från: (Okänd)
Skickat: den 27 november 2006 13:46:01
Till: gunnar.axen@riksdagen.se; anna.hedborg@social.ministry.se; cristina.husmark.pehrsson@riksdagen.se; huvudkontoret@forsakringskassan.se

Vill berätta min historia.

(hoppas ni orkar läsa mitt livsöde, den vardag jag lever i)



Min sjukdomsbild började redan på tidigt 90-tal och har under dessa år sakta men säkert försämrats. Sitter just nu och väntar på SFN beslut om jag ska fortsätta leva i ovisshet, vilket inte gör min sjukdomsbild bättre. Under detta år har jag blivit beviljad sjukersättning 3 mån i taget och tror inte någon vill leva under denna press samtidigt som man är sjuk. Nu har FK lagt fram att jag under 1 års sjukersättning ska till AF och ut i "Aktiv Arbetsrelaterad Rehabilitering". Det låter ju bra i de friskas öron men det är så att jag redan utövar detta genom att försöka klara min egen vardag, utan hjälpinsatser, under de former, att inte kunna bli färdig med det jag uträttar. Läs min historia och begrunda och sedan ge mig ett svar på vad jag själv ska göra för att inte bli sämre...



TÄNK DIG…om det var ditt livs novell…



Detta handlar om hur min vardag sett ut under de senaste åren och fram till nu

År -2004…



Att du är sjuk, ständig värk dygnet runt, vecka efter vecka, året om som förvärras hela tiden beroende på vad du gör och hur du gör.

Alla dina fritidsintressen som du inte längre kan göra, utan att försämra ditt tillstånd. Prioritera vilket du tycker vara värt att få mera värk utav.

Planera allt du gör eftersom du inte kan göra det du egentligen borde. Inte kunna sova på nätterna eller sova lite för att värken håller dig vaken eller väcker dig, inte kunna ha på sig något för att du snurrar, snurrar, snurrar…ligger du på rygg, ont i nacken, rygg, ligger du på sidan, ont i höfter…byta kuddar, olika storlekar hela tiden för att de känns som betongklumpar under nacken, bli frustrerad att inte somna, vakna upp om du har somnat, av svordomar för att man har så ont, eller kramp så du skriker högt.

Ditt sexliv får du planera utifrån hur ont du har eller vad du ska göra nästa dag…om man över huvud taget kan sova i samma säng som någon…till slut inse att du inte kan ha en relation, du gör dig av med den…för om du inte själv står ut med din vardag, vem ska då göra det?

Du har värk som flyttar sig beroende på vad du gör, nacke, axlar, huvudvärk, neråt rygg, höfter, uppåt rygg, knä, tum leder, armbågar, svullnad med domningskänsla i ben. Vissa utav dessa delar har varit petitesser, så det har du knappt nämnt under åren, du har tagit upp det som varit värst för det är dessa orsaker som gjort det svårt för dig att utföra ett arbete…Värk som ständig ändras beroende på vad du gör och hur, du har ett ständigt ”jobb”, om du går, sitter, lyfter, bär, dammsuger, bäddar din säng, tvättar, matlagning, disk, o.s.v…ja listan kan göras lång…detta som är nödvändigt, du har ingen som kan ta över och göra det åt dig…

Tänk dig…nu är det morgon och du ska upp och göra dig i ordning för du ska till jobbet, förhoppningsvis utan huvudvärk, vad förväntas då av dig, hur du ska ha tålamod med det du ska göra, koncentrera dig på dina arbetsuppgifter, du sitter fortfarande med din värk, kan inte sitta stilla utan måste hela tiden ändra arbetsställning, måste lämna det du håller på med, kanske inte bli färdig den dagen. Högen växer för det kommer en ny dag med mera uppgifter, hur ska du hinna med...hur anpassat det än må vara.

Du ska nu med din värk hantera att du har arbetskamrater som ska förstå att du har värk och inte har sovit ordentligt, du förstår till slut att du blir en börda för dem som är friska, måste hela tiden påminna dem om att du har ont, inte sovit ordentligt. Att du därför har så dåligt tålamod och fräser av dem. De kommer att känna ett ansvar för dig, hela tiden fråga hur det går, hur du känner dig, har du ont…etc, du vill inte vara en börda för de andra. Nu kommer du att tycka det är jobbigt när du kommer till din arbetsplats och de andra säger god morgon eller hej, hur mår du…i början svarar man bra, sen ju mer tiden går säger du, har ont och inte sovit i natt, sen tittar man helst inte på de man möter för att slippa svara och då tycker de du är otrevlig inåtvänd och konstig…ja tänk dig dessa frågor när du bara efter en månad levt med denna smärta och dess konsekvenser. Sen hur det skulle vara efter flera år…

Du har nu levt med detta så länge att du inte finner någon glädje, kan inte skratta åt ett skämt någon drar en gång och den humor man hade själv finns inte kvar för man är så upptagen av sin egen problematik…

Tänk dig… känslan att inte kunna utföra det man ska, inte orkar för att du är så trött, okoncentrerad, har ont, vill helst bara gömma dig så andra slipper umgås med dig…göra dig av med allt som går att göra sig av, för dig själv måste du stå ut med…

Nu blir du sjukskriven, du försöker vara på din arbetsplats de timmar du klarar, det som kallas arbetsträning, du orkar mindre och mindre…till slut är du en hustomte som bara finns där…det du försöker göra får dig att få mer ont…till slut går du dit mest bara för att visa upp att du finns. Nu sitter du med ditt onda och kan inte jobba men vill, samtidigt vill fk få dig att inse att du inte kan gå sjukskriven längre, du känner dig ännu mer misslyckad…Du har slitit med att försöka jobba för du vill så gärna, du vill känna dig värdefull och få lön för det du gör…



2004 när du tvingas in i sjukersättningen…



De ger dig sjukersättning och du lyckas skaffa dig en drägligare tillvaro till slut…kan ta tillbaka relationen som man en gång avslutade för det blev för mycket…kan acceptera det onda, naturligtvis inte utan att falla ner i gropen igen för det gör du, men du vet att du bara har dina egna krav och de blir lägre och lägre, om du inte sover har du tid att själv komma igång på morgonen, ingen stress, kan ta saker i egen takt.

Du kan ta fram dammsugaren, orkar du inte klart är det bara du själv som behöver se den, lagar du mat så kan du skita i disken och ta den senare när du har mindre ont…tvättar du så måste du bli klar och få mer ont efteråt, behöver du handla så gör du det, men att du får skippa annat för att varit tvungen att bära, ska du ta bilen så gör du det även om du vet att du inte kan åka hela sträckan i ett kör vilket gör att det tar längre tid. De saker du fått sluta med pga dina problem har du fått lära dig att avstå från även om du tycker det är tråkigt…ibland kommer du bli förbannad över det men livet går vidare…

Nu har du lärt dig hantera din vardag, din värk, dina sömnproblem, klarar att genomlida dagen utan tabletter ibland, just för att du inte har arbetsmarknadens krav. Nu är det dags att skicka in nya ansökningar och eftersom du inte blivit bättre utan snarare successivt sämre så går du till läkaren och skickar in din ansökan…du tycker nu du fått en dräglig tillvaro, må någotsånär med din tillvaro … det du lyckats bygga upp, en ganska hygglig tillvaro trots dina problem…du mår mindre psykiskt dåligt…känner lite framtidstro…som detta inte är nog att uthärda och leva med …utan vips så slås allt i spillror…



Ny ansökan…



Nu får du besked att du ska ut och stå till arbetsmarknadens förfogande, Med mina förutsättningar ska du ut och stå till arbetsmarknadens förekommande arbete så väl anpassat𔆀 timmar om dagen. Du lever fortfarande med din värk och den har försämrats under ”viloperioden”. Nu ska du hantera inte bara din värk som du lever med utan försöka förstå det logiska i det hela. Du ska stå till arbetsmarknadens förfogande men du är ju sjuk, du fattar inte hur det ska gå ihop. Du vet själv vilka förutsättningar du har och vad det vållar i dig i ditt dagliga liv, hur ont du har och vilka konsekvenser allt redan får, pga hur och vad du gör.

Nu kommer du att möta en massa nytt folk som har med dig att göra och eftersom du nu måste tala om allt och få dessa människor att förstå vilken sits du sitter i är du tvungen att berätta sånt som du annars inte talar med utomstående om, kanske inte alla som står dig nära en gång.

Du får problem med a-kassan som vill ha in papper, andra instanser som vill ha in papper, du skickar det de vill ha…får brev tillbaka att de vill ha mer…du försöker finna vägar att ordna allt som krävs, du är fortfarande sjuk, kan inte sova, blir mer och mer pressad, får du inte in allt som ska får du inga pengar, hur ska du då betala dina räkningar och vem ska jag i så fall låna av, hur ska jag kunna betala tillbaka dessa, det blir för mycket, du hamnar nu i kris, inte utav din värk utan för att du inte får finnas, du som är sjuk …och vem ska hjälpa dig ur detta. Nu får du finna dessa utvägar också, börjar undra om det inte finns plats för dig i detta samhälle, finns det inte det så har inte du här att göra.

Du börjar ta en dag i taget annars överlever du inte, du söker hjälp, läkare, psykolog, kuratorer, du pinar dina vänner med dina bekymmer och hoppas de kommer att finnas kvar.. du börjar känna dig kränk, förödmjukad, misshandlad, du skriker och gapar allt du kan för att göra dig hörd. Du ger ut dig till folk som inte har med dig att göra, du känner dig så maktlös…Du blir sjukskriven åter för du har en läkare som förstår din situation, nu har du allt du hade från början +lite till , den kamp som var innan du fick inse att värken tagit över dig och att du nu befinner dig i en krissituation och är fara för ditt eget liv, eftersom du inte kan hantera att du är sjuk och har ont, inte kan sova och du ska hantera dessa krav som nu ställs på dig från alla håll.

Räkningarna börja falla ner i din brevlåda och du börjar inse att dessa ska betalas, vet inte var du ska vända dig, inte ska väl din gamla pappa försörja dig, dina barn har fullt upp med sitt, du har ju inte berättat vilken sits du sitter i innan, ska du behöva förnedra dig så… om du får låna, hur ska du kunna betala tillbaka, mycket tankar innan du tar steget över den tröskeln…tar telefonen, hjärtat håller på att hoppa ur kroppen på dig, du skakar och på något sätt rinner allt ur dig du kan inte fråga om ett lån, dagarna går det närmar sig den siste, du håller på att få panik och du inser att kan du inte betala så går det till inkasso och du får betalningsanmärkningar, något som du aldrig tidigare haft...du får pengar utav ditt barn och inte behöver tänka på att hur och när du kan betala tillbaka...

Tänk dig att…ett av dina andra barn med respektive kommer hem för de var oroliga för hur det går med dig. De ska ha barn och bor långt härifrån och hade kunnat välja att föda 200 mil härifrån…men de valde att komma hem för att kunna vara till stöd för dig. Då är du den person som inte vill vara till besvär, inte ligga någon till last, kunna klara dig själv under de förutsättningar du har…och det klarade du med dina värkproblem, sömnproblem och övriga problem tidigare. Vetskapen att detta kommer förändra mitt liv mer och då inte till det bättre…du vill acceptera och inte bli påmind om det…så gott det går. Det är din personlighet att vara sån och sån vill du förbli, utan att andra ändrar på den… du vill hitta tillbaka till dig själv …du tycker inte det är för mycket begärt…

Nu ska du börja orka strida för ditt liv, ditt liv med värk…hur ska du få folk på dessa instanser att höra och förstå dig…hur ska du få fram ditt budskap, att du har sån värk att du bara klarar din vardag med allt trixande…hur lång tid, hur man gör, vad man gör, när man kan göra…du får vänd ut och in på dig, inte bara en gång utan flera…ibland är du helt förstörd för ingen förstår…hur ska du nå fram…det blir ditt stora dilemma, du undrar hur du har orkat, men av någon anledning har du det, du har hittat ett halmstrå här, ett annat där…det är ju för ditt liv du kämpar för och ingen annans…din överlevnadsinstinkt…

Går nu det upp för dig att förut var du ”Normal med värk och nu har värken tagit över ditt liv”. Så mycket som du skrivit och fått ner på papper så inser du att livet är inte vad det var, du kan inte ta det med en klackspark hur gärna du än vill, du skämtar inte om din värk längre, du säger inte jaja, det ordnar sig, det du gjorde förut för att hålla uppe modet. Din humor är borta, ditt leende, du skrattar inte längre, du hittar inte tillbaka till dig själv. Du undrar hur rolig du är att umgås med, hur kul är det att prata med dig i telefonen, nu har det gått så långt att du inte tar luren själv för att höra av dig…för hur ska de orka lyssna på ditt tjat vareviga gång, samma sak hela tiden…du har inget vardagligt att prata om mer än din dj-la tråkiga vardag du sitter i och vilken strid du utkämpar…Någon har tagit ditt liv och du vill bara ha det tillbaka. Du känner att för att bygga upp dig själv får du ta till den hjälp som krävs, även om du får lägga ditt liv i nya händer, ge allt av dig själv. Du vet att det kommer ta lång tid och du vet också att med allt du varit med om den tid som gått är det inte säkert att du hittar tillbaka…hur gärna du än vill…

Nu märker du att du inte skrivit ordet ”depression” under hela tiden och det är något du helst inte vill tala om för någon, även om alla runt omkring dig redan märkt detta…för du vill inte vara deprimerad…du vill hantera situationen på dina villkor…som sagt, försöker vara som vanligt, trots värkproblem och dess baksidor…du har heller inte tagit upp så mycket om medicin med dessa biverkningar som du måste äta, fast du vet att det inte är bra och att de inte hjälper fullt ut… läkarens ord klingar i huvudet, ”tänk på att det inte är bra att ta för mycket tabletter, kroppen vänjer sig och du kan bli beroende”, det är ju inget du vill…det vållar ju bara nya problem…du försöker så länge det går att uthärda värken, antingen tar du värktabletter och får stå ut med vad det innebär eller så står du ut med värken och klarar dig från biverkningarna från dessa, bara att välja vilket du står ut med mest…det är som en vågskål…



Tänk dig känslan att du som vuxen inte kan klara dig, du har ständig värk och har svårt att sova, har ingen relation för det klarar du inte, ingen ”instans” hör dig eller tror på dig, känner att det inte finns plats för dig i detta samhälle, kan inte betala dina räkningar, måste förödmjuka dig, du känner dig kränkt och misshandlad psykiskt…alla i din närhet, känd som okänd får reda på allt om dig…på allt detta ska du fungera och försöka vara ”normal”…även den bäste skulle trilla ihop…och inte vilja resa sig igen…



Att leva med värk är ett ”heltidsarbete”. Du kan inte ta ledigt från din värk, inte ta semester, inte kunna lämna den hemma när du vill gå ut, du kan aldrig bli fri så länge du lever…hur gärna du än vill…du önskar du var som alla andra, kunnat jobba och ha din ledighet när du själv önskar…



Kommer nu till din arbetsförmåga som andra tycker du ska ha under dina förutsättningar som du redan beskrivit, fått beskrivit utav läkare, psykolog, kurator, du har blivit ivägskickad på diagnostiskt team där det också funnits specialister, socionom och en sjukgymnast som fick ta den värsta smällen för du orkade inte mer, du hade ont, dj-ligt ont och visste du skulle köra hem också, det finns tidigare intyg som talade om att du inte har någon restarbetsförmåga, du förstår inte vad som mer krävs för att du ska bli förstådd…

Från att du först bli utskickad från fk som anser att du kan jobba 50% att du ska kunna jobba med ”arbetsmarknadens förekommande såväl anpassat”. Du som knappt klarar din vardag utan kämpa, hur ska du nu vara ute på jobb 4 h/dag? Om du skulle gjort 4 h i hemmet effektiva timmar…skulle du ha en förbannad värk…inte kunnat göra något på flera dagar…och du ju kan inte lägga ner din vardag då skull du få leva i din skit. Ingen som helst reda i det hemmet för man skulle inte orka ta itu med detta…

Men nu blev det ju inte så illa 100% ersättning, vilket du tyckte var fantastiskt , men du försöker förstå resten vad det innebär för dig…nu är det nere i 2 timmar effektiva timmar, på detta ska ditt redan förekommande liv rulla. Att laga mat till dig själv tar ca 1 timme och då har du delat upp detta för att du inte kan hålla på i ett kör, för det blir monotont, du delar upp detta kanske på 2 timmar och under den tiden gå ifrån att göra annat, ska du diska får du även detta dela upp. Ja, du har ju ont och gör saker efter din bästa förmåga redan. Är väl inte meningen att du ska behöva visa vad du går för i två timmar utslaget på ca fyra? Vad ska bevisas med ” aktiv arbetsrelaterad rehabilitering ” ? Enda lättnad med detta är att du inte blir utkastat. Trygghet av att du får din ersättning under ett år, eller 18 mån, vilka ska täcka 6 mån tillbaka och ett år fram…

Nu kommer höst, vintern med fukt, kyla, och allt vad det innebär… mera ont för det gör inte din värk bättre…din värk ökar du är ständigt frusen…gjorde det inte tillräckligt ont tidigare så gör det nu… de kläder du ska ha på vintern är tyngre och det känns som du bär på en tung börda…ska du någonstans och ska ta bilen och det har snöat, ja då får du planera extra tid för du ska ta bort snö på rutorna och få bort snön så den kommer ut… detta är något som friska folk tycker är jobbigt, och hur är det för dig som är sjuk… det är halt ute… du halkar och faller för att du inte har samma styrsel i kroppen som innan du blev sjuk…man får hela tiden vara extra försiktig… planera att alltid ha extra tid för allt du ska företa dig. dig…Detta kan du lägga till i vad som ska vara din restarbetsförmåga, allt tar mer tid och kraft från dig som har din värk…Ditt hem förfaller för du kan inte för du har ont, till slut lever du i din ”stia”…

Är nog en del upprepning…men det är så att leva med värk, ständigt återkommande i ditt liv…



Vart tog din livskvalitet vägen? Var tog min vägen?

Här kommer dennes svar;

Tack för Ditt mail! Det var både läsvärt och mycket öppenhjärtligt. Jag förstår att Du har gått igenom många svåra prövningar. Det var bra att Du skrev till oss för att få förstår hur det kan te sig att drabbas av motgångar på flera områden samtidigt. Jag kan givetvis inte svara på Din fråga hur Du ska lösa Din situation, men jag hoppas att inte minst de förstärkningar vi nu genomför inom sjukvården bättre kan möta upp mot de behov av stöd och behandling Du har. Vänliga hälsningar Gunnar Axén

Detta var då, som ni märker så har inte ett skit hänt sedan förra regering till nu... mer än jakten på oss "villebråd", sen trodde väl de skulle vara en lätt match att få oss undanskuffade i ett hörn på af, med realappen på i fyndhörnan, trodde det fanns företagare som ville "ta hand om" oss....allt för att det enda som är värt något är ut och jobba, ligg inte samhället till last, gör du det är du en fuskare osv osv...

Jag är innerligt trött på hur vi sjuka ses på av många i samhället pga deras propaganda... Man kan undra vem som är uppviglare!!!!!!!!!!!!! Inte är det vi sjuka i alla fall... vi bara försvarar oss, vill att de ska förstå, höra oss, se oss...och ge oss lugn och ro att orka vara sjuka...

Detta blev långt och ni som orkat hit ner, en eloge till er...och massor av kramar för att ni orkar kämpa med livet som insats, själv sitter jag här för att jag troligen är en överlevare...inte fan vet jag annars varför.

''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''

en mycket bra beskrivning av att hur det är att vara en som hamnat utanför.

Jag satt själv med tårar i ögonen och med ett igenkännande leende på läpparna.Hon slog verkligen huvudet på spiken med sin berättelse.Det var som att läsa om mig själv.

Detta är en del av vad Resursen ger mig.En uppbackning och en enormt stort stöd i att vara den jag är.

Dvs en RESURS i samhället med begränsningar.Att få bekräftat av andra som lever i en smärtvärld och ändå vilja vara en del av samhället.göra rätt för sig.Men vi matas ständigt med påhopp av samhället att vi är lata,parasiter som inget vill göra.Vi är dessutom simulanter enligt många.Detta är en sorglig del av vårt avlånga land,där människor,friska människor,matas av media att vi fuskar och bara lever som parasiter på samhället.folk glömmer att vi har varit en del i samhället,produktiva medborgare som betalt skatt och i mångt och mycket jobbat hårt i våra arbeten.Nu hamnar vi i ett utanförskap,Blir bespottade av samhället,regeringen,andra medborgare och myndigheter.

Men faktum är att jag fortfarande vill ju arbeta men vilken arbetsgivare skulle anställa en som är sjuk.Vilka jobb finns där jag kan prestera 2 timmars arbete på 4-6 timmar eller mer.Vart finns dom jobben för jag vore den första att söka.Vill göra mitt i samhället men i den janger jag har kompetens till.Som jag en gång i tiden tog lån för att studera till.Detta nya systemet gör ju att tex en sjuksköterska som lånat och läst i många år,när hon blir utbränd och inte kan springa längre mellan patienterna kanske måste jobba som säljare och inte alls har den läggningen att sälja saker till de som troligen inte vill ha dessa.De kanske inte heller har råd i egentlig mening och hon har jobbat med de som stått utanför i samhället,sett misär ska nu prångla på dem en massa lyx som de troligen inte egentligen har råd med.

Nu får hon kanske sälja sin själ till satan(bildligt talat alltså)Men verkligheten är ju så krass.

Att i slutändan så får hon ta ett jobb hon egentligen inte brinner för eller har en läggning till.Men som samhället är uppbyggt så kanske vi en dag får se en utbränd kompetent målare operera någonstans i Sverige.Trots att han inte har den rätta läggningen.Han gör ett jobb men empatin för patienten finns troligen inte där.

För som vi alla vet så var ju sjukvårdsutbildning för de som hade den omvårdande läggningen.Förr var det ett kall precis som det för var att bli präst.